Heute kann viel besser und schneller geholfen werden

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Wurden in den vergangenen 20 Jahren zu Experten für kraniofaziale Fehlbildungen: Andrea Schumacher-Jaczek und Hans-Ullrich Jaczek. Nun soll die Elterninitiative Apert-Syndrom einen neuen Vorsitzenden bekommen. ▪

KIERSPE ▪ Als Natascha vor 21 Jahren in Wipperfürth zur Welt kam, war der anwesende Arzt überfordert und verließ die Entbindungsstation. Denn die Fehlbildungen, mit denen das kleine Mädchen zur Welt kam, waren dem Mediziner völlig unbekannt. Doch noch viel schlimmer traf es damals die Eltern der Neugeborenen, Andreas Schumacher-Jaczek und Ullrich Jaczek aus Kierspe. Sie fühlten sich allein gelassen – von den Ärzten und später auch immer wieder von ihren Mitmenschen.

Natascha litt und leidet an dem Apert-Syndrom, der schlimmsten Form sogenannter kraniofazialen Fehlbildungen. Hände, Füße, Kopf, Kiefer und Augen waren deformiert. Gerade einmal 160 Kinder teilten damals in Deutschland ihr Schicksal, 2000 waren es weltweit.

Grund genug für den Sozialarbeiter und die Industriekauffrau aktiv zu werden. In einer Zeit ohne Internet war es natürlich ungleich schwerer, andere betroffene Eltern zu finden. Die Krankenkassen und Ärzte durften keine Adressen herausgeben. „Wir haben dann unsere Adresse bekannt gemacht und darum gebeten, diese anderen Eltern zu geben“, erinnert sich Ullrich Jaczek an die Anfänge. Im April 1991 war es dann so weit, gemeinsam mit fünf weiteren Elternpaaren gründeten die Kiersper die Elterninitiative, der heute rund 160 Familien angehören.

Ziel war und ist es, anderen Betroffenen die bestmögliche Hilfe aufzuzeigen und ihnen beizustehen. Wie schwierig und doch notwendig dies war, mussten auch die Jaczeks am eigenen Leib erfahren. Hinweise auf Ärzte durften aus Gründen des Datenschutzes nur indirekt weitergegeben werden – kurioserweise auch an andere Ärzte.

Aber auch der seelische Beistand war für die Eltern und Kinder notwendig. Die Freundin, die die Blicke der anderen nicht mehr erträgt, wenn sie mit Natascha unterwegs war, Kinder, die sich verletzend äußerten und auch Erwachsene, die mit Aussprüchen kamen, die einer Geisteshaltung entsprachen, die eigentlich 1945 hätte mitkapitulieren müssen – all das mussten Eltern und Kind ertragen. Aber auch den unterschwelligen Unterstellungen, dass mit solchen Fehlbildungen natürlich auch eine geistige Behinderung einhergehen müsse, mussten sich Jaczeks immer wieder entgegenstellen.

Da tat es gut, sich wenigstens einmal im Jahr mit Menschen zu treffen, die das gleiche Schicksal tragen. Dann war der Rechtfertigungsdruck weg – und die Fehlbildungen waren Grundlage zielführender Gespräche.

Mit den Jahren nahm die Akzeptanz und Bekanntheit der Elterninitiative derart zu, dass auch immer wieder Ärzte die Kiersper Telefonnummer wählten, um sich Rat zu holen. Denn nach wie vor sind die kraniofazialen Fehlbildungen sehr selten – wenn auch in den vergangenen 20 Jahren eine deutliche Zunahme festzustellen ist.

„Heute kann den Betroffenen sehr viel schneller und vor allem besser geholfen werden“, betont Jaczek nicht ohne Stolz.

Doch nun sei es Zeit, die Verantwortung in andere Hände zu legen. „Wir beziehen uns immer auf Erfahrungen von vor 20 Jahren, da ist es sicher besser, wenn ein Jüngerer übernimmt“, so der scheidende Vorsitzende.

Mitglieder wollen sie aber natürlich bleiben. Dafür sind sie zu tief verwurzelt in der gewachsenen Gemeinschaft.

Und Natascha? Die heute 21-Jährige hat ihren Weg gemacht. Nach ungezählten Operationen und einem abgeschlossenen Hauptschulabschluss zog sie nach Bigge-Olsberg, arbeitet in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung und strebt eine Ausbildung im Krankenhaus an. Vor allem aber freut sich die 21-Jährige, dass nun vier Jahre ohne Operationen hinter ihr liegen. ▪ Johannes Becker

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