Im Gespräch mit den Eltern Juliane und Thorsten Potthoff

Paul (4) aus Halver braucht Knochenmark - Familie hat große Hoffnung

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Der vierjährige Paul Potthoff.

Halver - Der vierjährige Paul aus Halver hat MDS, eine Knochenmarkerkrankung, bei der Blut nicht richtig gebildet wird. Langfristig benötigt er eine Transplantation von Knochenmark, bis dahin bekommt er wöchentlich Bluttransfusionen.

Mittlerweile gibt es aber Zwischenergebnisse, die Pauls Familie hoffnungsvoll stimmen. „An der Uniklinik Düsseldorf ist man inzwischen soweit, dass es Kandidaten gibt, die für eine mögliche Transplantation infrage kommen“, sagt Thorsten Potthoff, Pauls Vater. Bestätigt sei dies aber noch nicht. 

Es laufen noch Untersuchungen, um festzustellen, ob die Werte der Spenderkandidaten denen zum Zeitpunkt der Typisierung entsprechen oder ob es Faktoren gibt, die gegen eine Transplantation sprechen – beispielsweise ob eine Infektion vorliegt oder eine Kandidatin schwanger ist. 

Aber die Potthoffs hoffen, dass man Paul bald helfen kann. MDS-Diagnose beendete Ungewissheit Als Anfang des Jahres die Ärzte bei Paul MDS diagnostizierten, waren seine Eltern froh, dass sie nun endlich Gewissheit hatten, um was für eine Krankheit es sich handelte und dass diese heilbar ist. „Als man dem Ganzen einen Namen geben konnte, waren wir – soweit man das sagen kann – erleichtert“, sagt Juliane Potthoff, Pauls Mutter. 

MDS, kurz für Myelodysplastisches Syndrom, bezeichnet eine Gruppe von Knochenmarkerkrankungen, bei denen das Knochenmark keine vollständig reifen und funktionsfähigen Blutzellen bilden kann. 

Medikamente haben nicht geholfen 

Zunächst war den Potthoffs aufgefallen, dass Paul regelmäßig große blaue Flecken bekam, die nicht zu einem Hinfallen oder Stoßen passten. „Er ist mal von der Kinderbank gerutscht und hatte direkt ein dickes blaues Ei am Arm“, berichtet Juliane Potthoff. 

Man habe Vermutungen gehabt, um was für eine Krankheit es sich handelte, aber die entsprechenden Medikamente zeigten nicht die gewünschte Wirkung. Untersuchungen in verschiedenen Kliniken Nach Untersuchungen im Klinikum in Lüdenscheid ging es für Paul ins Kinderklinikum in Dortmund, das unter anderem auf die Behandlung von Knochenmarkerkrankungen spezialisiert ist. Paul wurde Blut abgenommen und erhielt erstmals ein Konzentrat aus Thrombozyten (Blutplättchen). Außerdem wurde eine erste Stanzung seines Knochenmarks vorgenommen. 

„Das ging dann an verschiedenste Labore mit unterschiedlichen Spezialisten, die dann nach und nach verschiedene Knochenmarkerkrankungen ausgeschlossen haben“, sagt Thorsten Potthoff. Eine Thrombozytopenie – also eine Armut an Blutplättchen – wurde so ebenfalls ausgeschlossen wie eine Leukämie, also Blutkrebs. 

„Man hat es mit vielen Untersuchungen eingekreist zur MDS.“ Die Ärzte hätten sie gut über Verlauf, Behandlung und Heilungschancen der Krankheit informiert, sagt Thorsten Potthoff. „Das hat uns ein beruhigenderes Gefühl gegeben.“ 

Zwei- bis dreimal pro Woche in die Klinik 

Belastend war und ist das Ganze dennoch. Seit Februar musste Paul zwei- bis dreimal pro Woche nach Dortmund zur Untersuchung. Jedes Mal wurde Blut entnommen, um die Entwicklung seiner Werte festzustellen. Einmal pro Woche erhielt Paul eine Bluttransfusion oder ein Konzentrat von Thrombozyten (Blutplättchen). „Das, was ihm fehlt, wird auf diese Weise kompensiert“, sagt Thorsten Potthoff. An die häufigen Fahrten zum Klinikum Dortmund habe sich Paul rasch gewöhnt, gehe relativ cool damit um, sagt Juliane Potthoff. „Er lässt eigentlich alles mit sich machen, für ihn ist das noch spielerisch.“ 

Es bereite ihm auch nicht mehr soviel Stress wie zu Beginn, dass er zur Blutentnahme jedes Mal gepiekst werde. „Während wir uns Gedanken machen, was noch mit der Transplantation und der Chemo auf ihn zukommt, macht Paul sich gar keine Gedanken“, sagt Juliane Potthoff. 

Chorverband startete Typisierungsaufruf 

Da Thorsten Potthoff seit Langem im Chorverband NRW aktiv ist – er ist Präsidiumsmitglied im Chorverband sowie Vorsitzender von dessen Sängerjugend – , gab es von dieser Seite eine große Hilfsbereitschaft für die Familie. 

Gemeinsam mit der DKMS startete der Chorverband unter seinen Mitgliedern einen Typisierungsaufruf, um geeignete Knochenmarkspender für Paul zu finden. 

Kampagne wird gestartet 

Die Kampagne, insbesondere eine Landing-Page zu Paul auf der Internetseite der DKMS, zog weitere Kreise, als die Potthoffs erwartet hatten. „Das hat uns schon überrascht“, sagt Thorsten Potthoff. Es dauerte allerdings seine Zeit, bis die Kampagne angelaufen war und sich dann unter den Chören in NRW und möglicherweise auch darüber hinaus verbreitete. Währenddessen gab es allerdings auch Zwischenergebnisse seitens Pauls behandelnder Ärzte, wie zuletzt die Identifizierung potenzieller Knochenmarkspender in den bereits vorhandenen Datenbanken. 

„Wenn es Paul nicht hilft, dann wem anders“ 

Es sei natürlich möglich, dass sich noch weitere potenzielle Spender finden, wenn sich Leute infolge des Aufrufs für Paul typisieren lassen, sagt Thorsten Potthoff. Es dauere allerdings, bis deren Ergebnisse vorlägen. Bis dahin könnte die Behandlung von Paul schon weiter vorangeschritten sein. Trotzdem sei es positiv, wenn Paul dem Typisierungsaufruf und der Krankheit ein Gesicht gäbe und sich daraufhin mehr Menschen testen ließen, sagt Potthoff. „Wenn es Paul nicht hilft, hilft es jemand anderem, der dringend eine Knochenmarkspende benötigt.“

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