Leben mit GBS: Todkrank von einem Tag auf den anderen

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Axel Wöstefeld bei der Vorstellung der Erzählung mit Ehefrau Corinna (rechts) und Silke Berges, Kö-Shop in Halver. 

Halver - „Der Sonntag verlief nach der Joggingrunde und dem anschließenden Frühstück eher unspektakulär, bis sich abends ein Kribbeln in den Zehen bemerkbar machte. Das war der Beginn eines sehr langen und bis dahin nicht absehbaren Krankheitsverlaufes.“

Das Zitat stammt vom 1. September 2013 und von Axel Wöstefeld. Der Halveraner, heute 52 Jahre alt, schreibt in einem gerade veröffentlichten Buch über seine Erkrankung an GBS, wie selbst Pflegekräfte sie nennen. Eigentlich heißt es Guillain-Barré-Syndrom. 

Ein bis zwei von 100 000 Menschen pro Jahr sind davon betroffen. Die Ausprägung ist sehr unterschiedlich. Nach dem 1. September 2013 traf es den schlanken, großen Sportler mit voller Härte und mehrere Jahre lang. 

Frau Corinna dokumentierte alles

„Der heutige Versuch, selbstständig zu atmen, scheiterte sehr schnell. Nach drei Sekunden sackte mein Puls auf 25 Schläge pro Minute ab.“ Die Beschreibung seines Zustands zu diesem Satz stammt vom 9. Oktober 2013, gerade einen Monat nach Ausbruch der Krankheit. 

Dass es das Buch „Mensch, ärgere dich nicht“ überhaupt gibt, hat viel mit seiner Frau Corinna, inzwischen 51 Jahre alt, zu tun. Von Anfang an hat sie den Krankheitsverlauf, Fortschritte und Rückschläge, dokumentiert – „in der Hoffnung, dass er es hinterher lesen kann“, wie sie im Gespräch mit unserer Zeitung sagt. 

Ende November 2013 fängt sich Axel Wöstefeld ein wenig. „Meine künstliche Lunge wurde heute aus dem Zimmer geschoben. Als am Abend ein Freund zu Besuch kam, konnte ich es mir nicht verkneifen, ihn ein wenig auf den Arm zu nehmen. Die anfängliche Begrüßung erfolgte wie immer, also mit Mundbewegungen und Krächzen. Als er mir den Rücken zukehrte, um sich einen Stuhl zu nehmen, sagte ich ihm mit klaren Worten: ,Leg die Sachen auf dem Stuhl einfach in die Ecke.’ Er erstarrte in der Bewegung, und es trieb ihm wohl auch ein paar Tränen in die Augen.“ 

Optimismus und Selbstironie

Sätze wie diese legen den Humor und Optimismus offen, mit dem der Autor sich in seiner Lage selbst reflektiert. An keinem Punkt der 270 Seiten beklagt er seinen Zustand und mögliche düstere Perspektiven. Interessant wird sein Buch gerade an den Stellen, wo Passagen den Leser todtraurig mitleiden lassen und ihn an anderer Stelle zum Schmunzeln bringen. 

Vielleicht war es dieser Optimismus und die Fähigkeit zur Selbstironie, was dazu führte, dass Axel und Corinna Wöstefeld nicht lange nach einem Verleger für das Buch haben suchen müssen. Drei Verlage hatten sie mit dem Entwurf angeschrieben. Bereits der zweite sicherte sich die Rechte für die autobiografische Erzählung, mit der Wöstefeld „nicht nur Betroffenen Mut macht und – im wahrsten Sinne des Worts – auf die Beine hilft“, wie es im Klappentext heißt. 

Dass das Buch überhaupt entstand, ist nicht selbstverständlich. Corinna Wöstefeld hatte ihm ihre Aufzeichnungen übergeben. Freunde regten an, daraus ein Buch zu machen. Zwei Mal hatten sie bei dem Vorschlag gelacht. Beim dritten Mal fiel die Entscheidung, es tatsächlich zu schreiben. Die Erstauflage war schnell vergriffen. Es wird nachgedruckt. Im Kö-Shop ist es verfügbar.

Mensch, ärgere dich nicht – meine Zeit mit dem Guillain-Barré-Syndrom Wöstefeld, Axel Klecks Verlag ISBN-13: 9783956836275

Was ist das Gullian-Barré-Syndrom?

Das Guillain-Barré-Syndrom, kurz GBS genannt, ist eine sehr seltene Erkrankung des zentralen Nervensystems. Circa ein bis zwei Personen von 100 000 erkranken im Jahr an GBS. Als Folge einer Infektion wird durch eine Autoimmunreaktion die Isolierschicht (Myelinschicht) der Nervenbahnen durch körpereigene Abwehrzellen zerstört. Die Folge sind Lähmungserscheinungen der Gliedmaßen bis hin zum Aussetzen der Atmung. Die Ausprägung ist unterschiedlich. Es kann sein, dass nur die unteren Extremitäten (die Beine) betroffen sind. Im Extremfall ist auch die Muskulatur der Augen beeinträchtigt. Dann sind das Schließen der Lider und gegebenenfalls das Fokussieren der Augen nicht mehr möglich. Erste Anzeichen für die Erkrankung können Kribbeln und Taubheitsgefühl, beginnend in den Füßen und dann aufsteigend, gefolgt von Lähmungserscheinungen sein. Wichtig ist der frühzeitige Beginn der Behandlung. Je eher mit dieser begonnen wird, umso weniger Nerven werden geschädigt und umso früher setzt auch die Genesung ein. Die Prognosen sind sehr positiv. Abgesehen von gegebenenfalls leichteren Einschränkungen ist die Krankheit normalerweise weitestgehend ausheilbar. Es gibt allerdings auch eine sehr geringe Anzahl an chronischen GBS-Erkrankungen.  

Quellen: Deutsche Emphysem-Gruppe, Deutsche GBS-Initiative e.V., NDR

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