Glitzer statt Regen

29-Jährige im MK kämpft gegen unheilbare Krankheit und klärt auf

Schlimme Diagnose: Nach einem Unfall bekommt Dina Ziel eine Krankheit, die ihr gesamtes Leben verändert und ab sofort bestimmt.
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Schlimme Diagnose: Nach einem Unfall bekommt Dina Ziel eine Krankheit, die ihr gesamtes Leben verändert und ab sofort bestimmt.

Hoffnung statt Resignation. Mut statt Angst. Oder einfach: Glitzer statt Regen. Unter diesem Namen klärt die Dina Ziel über ihre Erkrankung auf: Morbus Sudeck.

Halver – CRPS – die vier Buchstaben stehen für das komplexe regionale Schmerzsyndrom. Es ist unheilbar. Die gebürtige Halveranerin Dina Ziel bekam die Diagnose mit 18 Jahren nach einem schweren Autounfall an der Karlshöhe. Sie überlebte, aber ihr gesamtes Leben veränderte sich im Jahr 2011.

Unterschieden wird die Krankheit in zwei Typen. Beide haben die gleichen Symptome, sie unterscheiden sich jedoch bezüglich der Art der ursprünglichen Verletzung. Dina Ziel hat Typ I, auch bekannt als Morbus Sudeck. „Die Krankheit ist nicht neu, aber sehr unerforscht“, sagt Dina Ziel.

CRPS – eine Defintion

Beim CRPS I ist keine direkte Nervenschädigung bei der initialen Verletzung nachweisbar. Das kann zum Beispiel bei einem verstauchten Sprunggelenk der Fall sein. CRPS I wird auch als der klassische Morbus Sudeck bezeichnet. Etwa 90 Prozent der CRPS-Fälle sind ein CRPS Typ I.

Beim CRPS II liegt der Erkrankung eine nachweisbare Nervenschädigung zugrunde, zum Beispiel durch eine große Operation oder einen Knochenbruch, bei dem es praktisch immer auch zur Verletzung von Nervenbahnen kommt. CRPS II wird auch als Kausalgie bezeichnet. Etwa zehn Prozent der CRPS-Fälle sind ein CRPS vom Typ II.

Morbus Sudeck (CRPS) ist die Folge einer Gewebsverletzung. Eine solche Verletzung entsteht häufig durch Unfälle, kann aber auch die Folge operativer Eingriffe sein. Mehrere Wochen nach der Verletzung treten plötzlich Schmerzen in der betreffenden Region auf, die durch die ursprüngliche Verletzung nicht mehr zu erklären sind. Am häufigsten sind die Arme oder Beine (Extremitäten) betroffen, in seltenen Fällen aber auch das Gesicht oder andere Körperregionen.

Neben den Schmerzen zeigen die Betroffenen weitere Symptome, sodass die Erkrankung mittlerweile meist als „komplexes regionales Schmerzsyndrom“ oder CRPS bezeichnet wird.

Weitere Morbus-Sudeck-Symptome sind beispielsweise eine Störung der Körperwahrnehmung, Überempfindlichkeit auf Berührung, eine gestörte Beweglichkeit oder Wassereinlagerungen. Diese Störungen treten ausschließlich an der Verletzungsstelle, beziehungsweise in räumlicher Nähe zu dieser auf.

Fest steht: Die Krankheit ist unheilbar. Das Leben der Halveranerin wird nie wieder sein, wie es einmal war. Sie gehört zu den etwa zwei bis fünf Prozent der Patienten, die sich an einer Extremität verletzen und danach posttraumatisch ein Morbus Sudeck entwickeln.

Mai 2011

Es beginnt alles am 9. Mai 2011. Dina Ziel ist gerade 18 Jahre alt. Es ist warm, Dina Ziel trägt ihre neue Bluse und Pumps, singt das Lied im Radio mit. Auf der Karlshöhe ist sie mit ihrem schwarzen Renault Clio unterwegs. Sie sieht ein Auto, aber kann nicht mehr reagieren. Jemand nimmt ihr die Vorfahrt an der Kreuzung. Kollision. „Der Airbag sprang auf, Glasscherben flogen mir entgegen. Ich fühlte Schmerzen, sah Nebel und überall dieser Geruch nach Rauch.“

Die Rettungssanitäter sagen der Halveranerin, dass sie einen Schutzengel gehabt haben muss. Sie wird nur leicht verletzt. Im Krankenhaus werden eine Knochenerschütterung und eine starke Prellung am Fuß festgestellt. Der Knöchel schwillt etwas an, blaue Flecken sind zu sehen. Nichts ist gebrochen, das bestätigt ein Röntgenbild, aber die 18-Jährige hat Schmerzen. „Es dauert seine Zeit“, sagen ihr die Ärzte im Krankenhaus.

Die Schmerzen verschwinden nicht

Die Schmerzen verschwinden aber nicht. Sie werden schlimmer. Ärzte nehmen Dina Ziel nicht ernst, sagt sie. Man schickt sie immer wieder nach Hause. Ein Jahr geht das so. „Ein Jahr lang höre ich, dass es dauert.“ Dann wird sie ein weiteres Mal geröntgt. Ein Fußchirurg stellt die Diagnose mit der Bemerkung: „Sie kommen zu spät.“ Mit Kalzium wird sie behandelt. Die Schmerzen bleiben. „Ich habe geheult vor Schmerzen, und ich wollte mit den Schmerzen nicht mehr leben.“

Dina Ziel vergleicht es zur Erklärung mit Phantomschmerzen. Die Medizin erklärt es so, dass eine Kombination von entzündlichen und neurogenen (vom Nerv stammenden) Prozessen sowie Veränderungen im Bereich des Gehirns und Rückenmarks bestehen. Diese verschiedenen Prozesse sind für die vielfältigen Symptome verantwortlich.

Die Schmerzen aber sind mit nichts zu vergleichen. Sie zu erklären, ist unmöglich, sagt Dina Ziel. Auf der McGill-Schmerzskala, die 1971 entwickelt wurde und von Ärzten als Orientierung genutzt wird, steht CRPS ganz oben. Darunter Erstgeburt, Amputationen, Fibromyalgie (eine chronische Schmerzerkrankung).

Die Jahre vergehen

Dina Ziel bekommt viele Behandlungen. Alles mögliche wird probiert, um der jungen Frau die Schmerzen zu nehmen. Sie bekommt mehrere Rehas und Therapien. Solche, bei denen ein Kabel aus ihrer Wirbelsäule hing, solche, bei denen sie unzählige Tabletten schluckt. Vieles lässt sie über sich ergehen, aber die Hoffnung schwindet. Ein Jahr später: Depression.

„Ich wachte schon weinend auf. Fühlte mich leer, ohne Boden unter den Füßen. Irgendwas zog mich tief nach unten. Ich bekam kaum Luft und mein Herz sprang mir fast aus der Brust. Aufstehen. In Bewegung kommen. (...) Was stimmt nicht mit mir? Was ist los, warum kann ich nicht aufhören, zu weinen? Warum kann ich nicht mehr an morgen denken? Keine Zukunft mehr. Der ganze Körper tut weh.“

Heute versucht Dina Ziel, ihre Depression anderen zu erklären – sie schreibt einen Blog auf Facebook: „Diese Erkrankung schleicht sich in dein Leben, dein Verhalten, in deine Beziehungen und in deinen Alltag. Plötzlich bist du nicht mehr in der Lage, dich zu konzentrieren, dich zu motivieren oder deinen Alltag zu strukturieren. Vermehrt sagst du Verabredungen ab und lässt niemanden mehr an dich ran. Du setzt eine Maske auf, wenn du das Haus verlässt.“

Große OP im Jahr 2016

2016 wird bei der Halveranerin eine Arthrodese, die Versteifung eines Gelenks, operiert. Ein Teil ihres Sprunggelenks sollte entfernt und durch ein Knochenstück aus der Hüfte ersetzt werden. „Es war eine große Operation“, sagt Dina Ziel.

Eine Schmerzpumpe, die sie im Krankenhaus und sogar mit nach Hause bekommt, hilft ihr. So gut, dass sie denkt, davon wird sie süchtig. Doch dazu kommt es nicht – stattdessen reagiert sie allergisch. Juckreiz, rotes Gesicht, Atemnot. Alles wurde wieder abgesetzt. Alles zurück auf Anfang. Die Krankenhausaufenthalte kann sie nicht mehr zählen. Die Gespräche bei Ärzten auch nicht.

Das Leben zu Hause ist nicht mehr das gleiche. Das Bad muss barrierefrei umgebaut werden. Bis dahin hilft Dina Ziels Mutter beim Duschen. Ihre Tochter muss gepflegt werden, alltägliche Dinge fallen ihr schwer, sind gar unmöglich. Schuhe anziehen, aufstehen.

Hinzu kommen die Auseinandersetzungen mit dem Anwalt. Wer zahlt die Kosten? Wer ist schuld an all dem, was Dina Ziel widerfahren ist?

2021 - heute

Du musst es besser wissen, sagt Dina Ziel immer. Besser wissen als die Ärzte, besser wissen als die Anwälte. „Mittlerweile bin ich beim fünften Anwalt und gefühlt wird es immer schlimmer.“

Sie lernt daraus. „Heute weiß ich, die Ärzte wussten nicht weiter“, sagt Dina Ziel. Aber das ändert wenig. Die Schmerzen hat Dina Ziel nun seit mehr als zehn Jahren. Jeden Tag, zu jeder Tages- und Nachtzeit. Ob sie sich bewegt oder ruhig sitzt. Hinzu kommen Bewegungseinschränkungen. Der Fuß hat eine andere Hautfarbe – sieht aus wie Marmor – und ist immer wärmer als andere Körperstellen. Mittlerweile hat sie auch Osteoporose (eine Störung des Knochenstoffwechsels). Durch die geringe Belastungsmöglichkeit des Fußes ist ihr Becken in Schieflage geraten. „Alles tut weh“, sagt die 29-Jährige.

Maximal 500 Meter kann sie laufen. Als sie mit ihrem Verlobten zur Eisdiele ging, war es schon zu viel. Die Schmerzen am Tag danach waren kaum zu ertragen.

An manchen Tagen kommt sie nicht aus dem Bett

Es gibt Tage, an denen kommt die junge Frau nicht aus dem Bett. An manchen Tagen muss sie ihr Verlobter auf die Toilette setzen. Draußen ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen. Vollzeit arbeiten, danach noch Freunde treffen oder den Haushalt erledigen? „Wie habe ich das eigentlich geschafft“, fragt sie sich heute. Sie ist auf andere Menschen angewiesen – das fällt ihr schwer.

Mittlerweile arbeitet sie wieder. Stück für Stück kommt Dina Ziel zurück ins Leben, akzeptiert es so, wie es ist, kämpft sich vorwärts Manchmal sind es die kleinen Dinge, die ihr Abhilfe schaffen wie eine Therapie-Decke. Ihr Motto: „Wenn dir das Leben nicht gefällt, streu Glitzer drauf.“

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