Online-Registrierungsaktion

„Paulina will leben“: Stammzellspender für Mädchen (1) aus dem MK gefunden - Eltern überwältigt von Resonanz

Paulina (1) aus Iserlohn braucht dringend einen Stammzellspender - die DKMS und ihre Eltern haben eine Onlineregistrierungsaktion ins Leben gerufen.
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Paulina (1) aus Iserlohn braucht dringend einen Stammzellspender - die DKMS und ihre Eltern haben eine Onlineregistrierungsaktion ins Leben gerufen.

Paulina, ein einjähriges Mädchen aus Iserlohn, leidet an einer schweren Stoffwechselstörung. Ihre einzige Chance ist ein Stammzellspender. Eine Online-Registrierungsaktion bewegte viele Menschen - mit Erfolg.

Update vom 1. Februar, 16.39 Uhr: Gute Nachrichten in solch schwierigen Zeiten: Die kleine Paulina aus Iserlohn hat einen Stammzellspender! „Über 2.000 Menschen bestellten sich ein Registrierungsset nach Hause und gingen so den ersten Schritt auf dem Weg zum Lebensretter“, teilte die DKMS am Montag mit. Vor wenigen Tagen habe Paulinas Familie erfahren, dass ein Spender ausgewählt wurde - wenn auch kein perfekt passender.

Gemeinnützige OrganisationDKMS
GründerPeter Harf
Gründung1991
Rechtsformgemeinnützige GmbH
SitzTübingen, Deutschland

Stammzellspender für Mädchen (1) aus dem MK gefunden - Eltern überwältigt von Resonanz

 „Schon nach wenigen Tagen war klar, dass aufgrund Paulinas besonderer Merkmalszusammensetzung ein perfekter Spender eher unwahrscheinlich ist, so dass man lediglich die Hoffnung auf einen ,noch akzeptablen‘ Spender hatte“, berichtet Mama Anna aus Iserlohn. Diese Einschätzung habe der Familie sehr zugesetzt und viele schlaflose Nächte bereitet. Die kleine Paulina wird aktuell mit einer hoch dosierten Chemotherapie auf die bevorstehende Transplantation vorbereitet

Paulinas Schicksal bewegte die Menschen weit über die Grenzen des Märkischen Kreises hinaus. CDU-Generalsekretär Paul Ziemiak warb auf seiner Homepage mit einem Video für die Unterstützung des lebensbedrohlich erkrankten einjährigen Mädchens. Die Iserlohn Roosters richteten einen gesamten Spieltag im Namen der kleinen Iserlohnerin aus, Bürgermeister Joithe (der selbst schon Stammzellen gespendet hat) setzte sich ein, genauso wie der Iserlohner Moderator und Schauspieler Thore Schölermann und viele weitere Firmen, Vereine, Organisationen und Einzelpersonen.

Paulinas Eltern wenden sich an alle Menschen, die den Aufruf unterstützt haben:  „Wir sind überwältigt von all der Resonanz und der Unterstützung, die uns in den letzten Wochen entgegengebracht worden ist – insbesondere durch die Iserlohner Bürger, Vereine und Institutionen.“

„Paulina will leben“: Stammzellspender für Mädchen (1) aus dem MK gesucht

[Erstmeldung vom 10. Dezember] Iserlohn - „Anna und Alicia. Zwei starke Frauen. Eine große Liebe. Ihre Tochter Paulina macht ihr Glück komplett. Wie jede junge kleine Familie verbringen sie die ersten Wochen mit Freuden, schlaflosen Nächten und Staunen über dieses kleine wundersame Geschöpf. Alles scheint gut. Eigentlich“, so steigt die DKMS in die Geschichte des kleinen Mädchens aus Iserlohn ein, das dringend einen Stammzellspender braucht.

Eigentlich? Ja, eigentlich. „Denn plötzlich bekommt ihr Glück Risse“, heißt es in der Pressemitteilung weiter. Die ersten Anzeichen, die die kleine Paulina zeigt, lassen sich demnach kaum deuten. „Es mehren sich frühe Auffälligkeiten: So wird eine Hörstörung diagnostiziert, die Ursache aber bleibt ungeklärt. Eine andere Untersuchung zeigt, dass Paulinas Hüfte nicht ausgereift ist. Außerdem ist die Kleine ungewöhnlich lichtempfindlich. Alles zusammen ergibt zunächst keinen Sinn und scheint die Ärzte auch nicht wirklich zu beunruhigen. Sie gehen davon aus, dass sich die Symptome mit zunehmendem Alter ‚auswachsen‘ werden“, schreibt die DKMS.

Paulina (1) aus Iserlohn braucht Stammzellspender: DKMS und ihre Eltern berichten vom „Hurler-Syndrom“

Die Sorge können die Ärzte den beunruhigten Eltern jedenfalls nicht nehmen. Diese suchen weiter nach einem ursächlichen Zusammenhang und stoßen deshalb eine humangenetische Untersuchung an. „Das Ergebnis verändert das Leben der Familie von einer Sekunde auf die andere: Paulina leidet an einem Gen-Defekt, dem sogenannten ‚Hurler-Syndrom‘. Hier ist ein Enzym defekt, das für den Abbau bestimmter Stoffe verantwortlich ist. Bei Paulina werden diese Stoffe nicht wie bei gesunden Menschen abgebaut, sondern im Gegenteil: sie speichern sich in Organen und führen zu schweren Schädigungen.“

Inzwischen steht laut DKMS fest, dass nur eine Stammzelltransplantation diesen Vorgang zwar nicht stoppen, aber sehr verlangsamen kann. Ohne Therapie oder unbehandelt hätte Paulina eine maximale Lebenserwartung von zehn Jahren.

Paulina aus Iserlohn: DKMS und Eltern suchen nach Stammzellspender - so geht es der Familie

Da nun jeder Tag zählt, wurde der sogenannte Fremdspendersuchlauf gestartet. Die Suche wird dem Bericht zufolge allerdings zusätzlich erschwert, da Paulina ungewöhnliche Gewebemerkmale hat. Wie es der Familie mit der Situation geht, das wird in dem Bericht ganz offen geschildert. Anna und Alicia arbeiten demnach beide als Psychologinnen. Sie sind krisenerprobt und gewohnt, in schwierigen Situationen stabile Ansprechpartner zu sein und praktische Hilfestellungen zu geben.

Doch plötzlich stehen sie auf der anderen Seite, sind selber betroffen: „Aktuell geht es unserer Tochter zwar gut. Sie hat keine Schmerzen, ist quicklebendig - ein lebensfrohes, glückliches Kind. Aber genau diese Diskrepanz ist so surreal: Auf der einen Seite haben wir eine lachende, positive Tochter und gleichzeitig wissen wir in jedem Moment, dass sie todkrank ist. Gefühl und Wissen klaffen weit auseinander. Das bekommt man mental einfach nicht hin. In stillen Momenten brechen wir zusammen, obwohl wir wissen, dass nur starke Mütter kranken Kindern helfen können. Das ist ein täglicher Spagat. Gott sei Dank sind unsere Einbrüche wechselhaft, sodass Alicia und ich uns gegenseitig auffangen können“, verrät Anna.

Die einjährige Paulina aus Iserlohn ist ein fröhliches Kind, aber todkrank. Die DKMS und ihre Eltern suchen einen Stammzellspender für das Mädchen.

Paulina aus Iserlohn leidet am Hurler-Syndrom - zweimal wöchentlich in die Klinik nach Aachen

Und dann reißen sie sich wieder zusammen und versuchen trotz allem ein ganz normales Leben zu leben. Wie andere Familien auch. Mit Spielen und Besuchen bei den Großeltern. Zumindest so gut es geht. Denn zweimal in der Woche müssen die Eltern mit Paulina ins Klinikum nach Aachen fahren. Das dauert jedes Mal einen ganzen Tag. Auf diese Weise sind sie stets mit der Krankheit konfrontiert.

Außerdem stehen sie unter Druck, weil ihnen die Zeit wegläuft. Aber sie haben keine Wahl: „Paulina hilft es nicht, zwei depressive Mütter an ihrer Seite zu haben. Für sie müssen wir stark sein. Deshalb ist Aufgeben keine Option. Wir möchten den Kopf auch nicht in den Sand stecken. Im Gegenteil: wir wollen unseren Gegner, diese furchtbare Krankheit, kennen und ihr die Stirn bieten. Dafür werden wir alle Ressourcen mobilisieren. Für uns gibt es nur ein Ziel. Wir möchten Paulina so stärken und so viel Rückhalt geben, dass sie – egal welche Einschränkung sie hat und egal in welchem Rahmen sie sich bewegen kann – immer sagen wird ‚Es ist gut, dass ich hier bin!‘“

DKMS betont: Nur ein Stammzellspender kann das Leben von Paulina aus Iserlohn retten

Nur ein passender Stammzellspender kann das Leben des kleinen Mädchens retten, betont die DKMS in ihrem ausführlichen Bericht. Um in dieser schwierigen Situation nicht tatenlos zu bleiben und die Suche nach einem „genetischen Zwilling“ für Paulina aktiv zu unterstützen, rufen ihre Eltern und deren Freunde gemeinsam mit der DKMS dazu auf, sich als potenzielle Stammzellspender registrieren zu lassen. Vor dem Hintergrund der aktuellen Corona-Krise findet die Registrierungsaktion nicht wie üblich an einem zentralen Veranstaltungsort statt, sondern erfolgt – zum Schutz der Bevölkerung – ausschließlich online.

Anna und Alicia machen ihre Geschichte auch öffentlich, weil sie während der zahlreichen Krankenhausaufenthalte erfahren haben, wie viele – vor allem sehr junge Menschen – auf eine lebensrettende Transplantation warten. „Natürlich wünschen wir, für unsere Tochter einen passenden Spender zu finden. Aber es geht nicht nur um Paulina. Es gibt so viele Betroffene. Es kann wirklich jeden treffen. Genau darum starten wir diesen Aufruf und bitten alle Menschen, die wir damit erreichen; lasst euch registrieren. Damit schenkt ihr Paulina und allen anderen Patienten das Wertvollste, was es gibt – die Hoffnung auf ein zweites Leben.“

DKMS erklärt: So kann man Spender werden - „einfach und schnell“

  • Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann sich mit wenigen Klicks über www.dkms.de/paulina die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen.
  • Mithilfe von drei medizinischen Wattestäbchen und einer Anleitung sowie einer Einverständniserklärung kann jeder nach Erhalt des Sets selbst einen Wangenschleimhautabstrich vornehmen und anschließend per Post zurücksenden.
  • Spender, die sich bereits in der Vergangenheit registrieren ließen, müssen nicht erneut teilnehmen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung.
  • Die Wattestäbchen sollen nach dem erfolgten Wangenschleimhausabstrich zeitnah zurückgesendet werden. Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen Spender für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung.

Darüber hinaus helfen laut DKMS auch Geldspenden dabei, Leben zu retten, da der DKMS für die Neuaufnahme eines jeden Spenders Kosten in Höhe von 35 Euro entstehen, wie die gemeinnützige Organisation berichtet. Die Konto-Daten: DKMS-Spendenkonto, Kreissparkasse Tübingen, IBAN: DE64 6415 0020 0000 2555 56, Verwendungszweck: LPS 566 Paulina

Die DKMS

Die DKMS ist nach eigenen Angaben eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich dem Kampf gegen Blutkrebs verschrieben hat. „Unser Ziel ist es, so vielen Patienten wie möglich eine zweite Lebenschance zu ermöglichen. Dabei sind wir weltweit führend in der Versorgung von Patienten mit lebensrettenden Stammzelltransplantaten“, heißt es dazu. Die DKMS ist außer in Deutschland in den USA, Polen, UK, Chile, Indien und Südafrika aktiv. Gemeinsam hat die eigenen Angaben nach mehr als 10 Millionen „Lebensspender“ registriert. Darüber hinaus betreibt die DKMS wissenschaftliche Forschung und setzt in ihrem Labor, dem DKMS Life Science Lab, Maßstäbe bei der Typisierung neuer Stammzellspender, wie die berichtet.

Anna und Alicia, die Eltern von Paulina, wenden sich mit rührenden Worten an die Öffentlichkeit: „Wir hoffen, dass wir mit unserem Online-Aufruf eine Welle der Hilfsbereitschaft auslösen. Wir lieben unser Kind über alles und möchten ihr das nur denkbar schönste Leben schenken. Je mehr Menschen sich registrieren lassen, desto größer sind die Überlebenschancen für Paulina. Denn nur wer registriert ist, kann auch als Lebensretter gefunden werden. Allen, die sich an dieser Aktion beteiligen, danken wir von ganzem Herzen.“

Prominente engagieren sich für DKMS Life - darunter Stefanie Giesinger und Palina Rojinski

Mit einer besonderen Kampagne will auch die DKMS Life Aufmerksamkeit für das Thema Krebs schaffen. Die Prominenten Stefanie Giesinger und Palina Rojinski sollen als Markenbotschafterinnen dabei helfen. Wie sie betroffenen Frauen Mut machen wollen, sehen Sie im Video oben. Die DKMS Life ist eine eigenständige Tochtergesellschaft der DKMS, die sich dem Kampf gegen Blutkrebs verschrieben hat.

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