Alessa Schuberths Lebenstraum soll sich über Spendenaktion erfüllen

Unheilbar kranke Frau hat großen Wunsch: "Ich war noch niemals in New York" 

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Alessa Schuberth (28) hat eine unheilbare Krankheit, so wie ihre Freunde. Doch sie haben einen gemeinsamen Traum: Sie wollen gemeinsam nach New York reisen, und zwar so schnell wie möglich, damit auch alle die Reise noch erleben können.

Lüdenscheid - Einmal mit ihren Freunden nach New York reisen, in die Stadt, die niemals schläft. Das ist Alessa Schuberths Lebenstraum. Sich diesen Wunsch zu erfüllen, ist jedoch ein weiter Weg und das nicht nur, was die Entfernung angeht. Die 28-jährige Lüdenscheiderin leidet an einer unheilbaren Krankheit. Das macht die Reise aufwendig und vor allem sehr teuer. Aus diesem Grund hoffen sie und ihre Freunde auf Unterstützung und haben eine Spendenaktion ins Leben gerufen.

„In New York muss alles atemberaubend groß sein. Ich möchte gerne die Freiheitsstatue sehen, über die Brooklyn-Bridge fahren und einfach die Stadt erleben“, schwärmt die 28-Jährige von dieser berühmten Stadt auf der anderen Seite des Nord-Atlantischen Ozeans.

Anfang des Jahres musste Alessa Schuberth ihren Beruf als technische Zeichnerin aufgeben, denn ihre Arme zu bewegen fällt ihr immer schwerer. Die Muskeln beginnen zu schwinden. Ihre Beine sind schon länger betroffen. Sie anzuheben, stehen oder gar zu gehen ist nicht mehr möglich. Seit 2007 sitzt sie in einem elektronischen Rollstuhl. Dass sie an der Krankheit Muskeldystrophie leidet, ist schon seit ihrer Geburt bekannt, die genaue Form wurde erst vor 15 Jahren diagnostiziert, als sich die Krankheit im Teenageralter deutlich bemerkbar machte. In ihrer Kindheit konnte sie zwar nicht schnell rennen und Treppensteigen fiel ihr immer sehr schwer, bis dahin konnte sie jedoch ein relativ normales Leben führen.

Das ist vorbei. Die Krankheit schreitet immer weiter voran. Lediglich die Symptome können gelindert werden, um so lange wie möglich eigenständig zu sein und eine gewisse Lebensqualität zu erhalten. „Aufhalten geht nicht, nur verlangsamen“, sagt Alessa Schubert. Daher fährt sie einmal im Jahr zur Reha nach Höxter in die Weserbergland-Klinik. Dort lernte sie auch vor gut 15 Jahren ihre Freunde kennen: sechs Personen, alle zwischen 20 und 30 Jahren aus verschiedenen Städten Deutschlands, die an derselben Krankheit leiden. In der Reha treffen sie sich jedes Jahr wieder. Bis auf Alessa und zwei weitere der Freunde sind alle von einer noch schwereren Form betroffen. Sie sind teilweise schon seit ihrem siebten Lebensjahr auf ihren Rollstuhl angewiesen und die Krankheit ist mittlerweile schon sehr weit fortgeschritten.

Die sieben Betroffenen wünschen sich, gemeinsam diese Reise antreten zu können.

„Bei ihnen hat sich die Krankheit schon auf die Atemmuskulatur ausgeweitet, und sie müssen beatmet werden, unser Freund Alexander sogar dauerhaft“, erklärt die Lüdenscheiderin. Daher sei ihr Anliegen, nach New York zu reisen, so dringend. „Alex ist von uns am schlimmsten betroffen. Er weiß nicht, wie viel Zeit ihm noch bleibt. Dabei wollen wir doch noch so viel Zeit wie möglich miteinander verbringen und unseren Traum gemeinsam erfüllen“, sagt Alessa Schuberth.

Ursprünglich war die Gruppe noch größer. Allein im vergangenen Jahr sind sieben Freunde an den Folgen der Krankheit gestorben. Und so hat die Gruppe bei ihrem Reha-Aufenthalt in diesem Jahr den Beschluss gefasst, dass jetzt die Zeit gekommen ist, sich gemeinsam diesen Traum zu erfüllen.

Die Reise ist aufgrund ihres Handicaps für die sieben Freunde jedoch sehr teuer. Dazu trägt auch bei, dass sie viel Gepäck benötigen. Jeder von ihnen muss seinen E-Rollstuhl mitnehmen, vier von ihnen auch ein Atemgerät und auch eine spezielle Matratze. Da einige von ihnen an der Wirbelsäule mit einer Art Stange versteift wurden, um die Wirbel zu stabilisieren, sodass sie aufrecht sitzen können, muss die Gruppe zudem Business-Class fliegen. Dadurch können sie während des acht- bis neunstündigen Fluges richtig sitzen, als auch sich zwischendurch hinlegen.

Mit Reisebüros und Fluggesellschaften haben die Freunde bereits gesprochen, ob ausreichend Kapazitäten für so viele Rollstuhlfahrer vorhanden sind. Die Sondergeräte müssen zudem zuvor angemeldet sowie Maße und Gewichte angegeben werden. Auch die Hotels müssen barrierefrei sein. Das ist ebenfalls mit höheren Kosten verbunden, und eine Assistenz- beziehungsweise Pflegekraft muss für jeden der sieben Betroffenen mitreisen. 

Allein für den Flug sei mit 3000 Euro pro Person zu rechnen, für die zweiwöchige Reise für die ganze Gruppe mit 80 000 Euro – sieben Rollstuhlfahrer, sieben Betreuungspersonen. Die Reise soll im Mai 2020 stattfinden. Sabrina Raschke, Gesundheits- und Krankenpflegerin sowie Assistenzkraft eines Betroffenen der Gruppe, organisiert die Spendenaktion. Sie hat auch den Kontakt zum Verein Rückenwind Bielefeld aufgenommen, der die jungen Erwachsenen bei der Aktion unterstützt und auch Spendenquittungen ausstellt. „Ein Ärzteehepaar aus Bielefeld hat sich bereits bei uns gemeldet und gesagt, wenn wir das möchten, würden sie uns auf eigene Kosten ebenfalls begleiten“, sagt Alessa Schuberth. Nun hofft sie auf weitere spendenbereite Personen, die sie und ihre Freunde dabei unterstützen, ihren Lebenstraum zu erfüllen.

Muskeldystrophie

Muskeldystrophie ist eine Erbkrankheit, die durch eine Genmutation zum Muskelschwund führt. Es gibt verschiedene Formen der Krankheit. Alessa Schuberth leidet zum Beispiel am Typ 2i. Die Verläufe bei dieser Krankheit sind sehr unterschiedlich. Je später die Erkrankung beginnt, desto günstiger ist der Verlauf. Sie kann bereits in der zweiten Lebensdekade oder auch erst im höheren Erwachsenenalter zur Rollstuhlabhängigkeit führen. Der Typ Duchenne, an dem der Großteil ihrer Freunde leidet, zeigt einen raschen Verlauf und endet, meist im jungen Erwachsenenalter, immer tödlich.

So ist spenden möglich:

Wer die sieben jungen Menschen bei ihrer Reise unterstützen möchte, kann dies über folgendes Spendenkonto tun: 

Rückenwind e.V. (Bielefeld)
IBAN: DE61 4805 0161 0044 1957 82
BIC: SPBIDE3BXXX

Weitere Informationen zur Spendenaktion gibt Sabrina Raschke unter der Telefonnummer 0172/6513243 und unter der E-Mail-Adresse sabrina.hellenkamp@freenet.de.

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