Erst sehr spät Gewissheit bekommen

Wenn alles weh tut: Mutter (38) aus MK kämpft gegen seltene Krankheit

Nora Kinzer
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Selbst einfachste Tätigkeiten im Haushalt sind für die 38-jährige Lüdenscheiderin oft schmerzhaft und strapaziös.

Die Wohnung liegt in guter Innenstadt-Lage. Aber von der Haustür zwei Flure und drei Treppen entfernt. Und für Nora Kinzer damit wie auf einem anderen Planeten.

Lüdenscheid -  Ihre Krankheit zwingt sie in den Rollstuhl. Im Oktober 2020 erfuhr sie endlich, nach Hunderten von Arztbesuchen, was sie hat. Doch am Ehlers-Danlos-Syndrom erkrankt nur einer von rund 10 000 Menschen. „Wir sind für die Pharmaindustrie nicht interessant genug.“Die 38-Jährige sitzt in ihrer Küche und weiß gar nicht, was sie zuerst erzählen soll. Wo anfangen? Was ist wichtig? Was noch wichtiger? Bloß nichts vergessen! Nora Kinzer entscheidet sich für die Chronologie, beginnt in ihrer Geburtsstadt Berlin, berichtet über ihre Mutter, die selbstmordgefährdet in einer Psychiatrie irgendwo in Norddeutschland gelandet ist, über ihren schwer drogensüchtigen Vater. Und darüber, dass der sie als Kind zur Oma nach Kierspe gebracht hat.

Das Sauerland sollte der rettende Hafen sein für das kleine Mädchen. Aber die Frau nennt ihre Kinderzeit „die größte Tortur meines Lebens“. In der Schule sei sie „immer langsamer“ als die Anderen gewesen. „Ich war unsportlich und immer so müde.“ Und wenn sie im Unterricht, rätselhaft erschöpft, immer mal wieder eingeschlafen sei, hätte sie zum Rektor gemusst. „Es war richtiges Mobbing, ich konnte doch nichts dafür.“

Eine ihrer Töchter kommt in die Küche und fragt: „Mama, was kann ich zu essen machen?“ Die 13-Jährige kennt sich aus, sie schmeißt zwischendurch den Haushalt, kauft ein, kocht was, unterstützt ihre Mutter, wenn die zu schwach ist. Der Vater des Mädchens ist seit zwei Jahren nicht mehr da.

Nora Kinzer sagt, Amadou sei 2019 in seine Heimat nach Guinea geflogen und dort an Malaria erkrankt. „Er hat kein Geld für die Rückreise, ich bin alleinerziehend.“ Es gibt noch eine Tochter. Während die ältere Schwester schon mal im Kühlschrank nachschaut, bringt eine Freundin die Kleine aus der Grundschule nach Hause. Noras Beziehung zum Vater des Kindes ist gescheitert, „es ist so ein On-Off-Ding zwischen uns gewesen“, sagt sie.

Je älter die kleine Nora Kinzer wird, desto drückender erscheinen ihre gesundheitlichen Probleme. „Mit 15 war ich zum ersten Mal beim Orthopäden“, erinnert sie sich. „Immer Gelenkschmerzen und schlapp.“ Linderung ist nicht in Sicht. Sie schafft trotzdem ihr Fachabi an der Gesamtschule und ergattert einen Ausbildungsplatz in ihrem Traumberuf: Tierarzthelferin. „Ich hatte mich in ganz Deutschland beworben.“

Die Arbeit in der Tierarztpraxis „war zu schwer für mich“. Nora bricht die Ausbildung ab und zieht nach Lüdenscheid zurück. Sie wird schwanger. „Ich habe dann immer irgendwelche Jobs gehabt, immer unter Schmerzen, wie mein ganzes Leben schon.“ Doch dass sie unter einer „multisystemischen Erkrankung“ leidet, „daran habe ich noch lange nicht gedacht“.

Das Gespräch mit Nora Kinzer dauert länger als gedacht. Die Kinder schmeißen schon mal eine Tüte Popcorn in die Mikrowelle, gekocht wird später.

Die Erlebnisse in Arztpraxen und Krankenhäusern bleiben für die junge Frau unbefriedigend. 2011, sie will sich fit halten, knickt sie beim Joggen um und verrenkt sich ein Kniegelenk. Die Verletzung heilt nie richtig aus. Aber Fahrradfahren geht noch. Bis sie 2013 auf der Wehberger Straße stürzt. „Danach bin ich bei jeder Gelegenheit umgeknickt oder gestürzt.“

Ehlers-Danlos-Syndrom: Deutsche EDS-Initiative informiert über Formen und Ausprägungen

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) handelt es sich nach Angaben der Deutschen EDS-Initiative um „eine angeborene Erkrankung der Kollagen-Bildung. Das Kollagen ist Bestandteil fast aller Strukturen des Körpers. Es hat vor allem die Aufgabe der Stabilisation und hält unter anderem Muskeln, Bänder, Haut, Gefäßwände, Nerven und Organe zusammen und ermöglicht somit deren reibungslose Funktion“.

Es gibt verschiedene Formen und Ausprägungen der Krankheit. Aktuell werden 13 Typen beschrieben. Zu orthopädischen Beschwerden kommt es laut EDS-Initiative durch eine ausgeprägte Hypermobilität. Die Behandlung stelle sowohl für Betroffene als auch für Ärzte eine große Herausforderung dar. Auswirkungen der Hypermobilität sind unter anderem Ausrenkungen, Bänderzerrungen und -risse, Gelenkverletzungen, frühzeitiger Verschleiß, Funktionsstörungen der Wirbelsäule oder wechselhafte Schmerzen, „die nur unzureichend auf eine Schmerztherapie ansprechen“.

Weiter heißt es in der Broschüre der EDS-Initiative: „Die Teilhabe am allgemeinen Arbeitsleben ist durch die Erkrankung relevant eingeschränkt. Ein Antrag auf Schwerbehinderung, Frühberentung oder Berufsunfähigkeit ist teilweise unumgänglich, um die finanzielle Lebensgrundlage zu sichern, und ist vom Orthopäden in jedem Fall zu unterstützen.

Neben den nur wenigen Spezialisten bekannten Symptomen gehört laut EDS-Initiative eine Reihe von „Begleitpathologien“ zum Krankheitsbild. „Typisch sind von vielen Betroffenen geschilderte Begleiterscheinungen wie Sehstörungen, gestörtes Kalt-Warm-Empfinden, Konzentrationsstörungen, Darm- und Blasenstörungen und diffuse Nervenreizungen.“

Je nach EDS-Typ, heißt es, müsse mit einer erhöhten Verletzlichkeit von Haut, Gefäßen und Organen gerechnet werden. „Es besteht ein erhöhtes Blutungsrisiko, Wunden heilen schlecht und verzögert.“

Die Gelenke werden schwächer. „In den Befunden der Ärzte stand immer was anderes.“ 2018 landet sie auf dem OP-Tisch eines Fußspezialisten, die Rekonstruktion des gerissenen Außenbandes steht an. „Orthopädisch hat das keine Verbesserung gebracht, außerdem hatte ich Wundheilungsstörungen.“ Wenig später rutscht Nora Kinzer auf einem nassen Fußboden aus, Sehnen in der Hand reißen. Schleichend entwickelt sich eine Nahrungsmittelunverträglichkeit. Dazu kommt extreme Kälteempfindlichkeit. Kaltes Wasser schmerzt, schon der Griff in die Kühltruhe tut weh. „Ein Arzt hat sich das alles angehört und gesagt, das sei wohl psychiatrisch bedingt.“

So wenig wie es eine klare Diagnose gibt, so unnachgiebig verhalten sich Kostenträger. „Ich habe sechs Anträge auf Gewährung einer Haushaltshilfe gestellt, habe mich um einen Pflegegrad bemüht und um die Anerkennung einer Schwerbehinderung – alles wurde abgelehnt.“ Die Realität besteht aus Hartz IV, Kindergeld, Unterhaltsvorschuss.

Nora sagt, jeder vierte Patient mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) warte rund 30 Jahre lang auf die richtige Diagnose. Für die Lüdenscheiderin ist es im Herbst 2020 so weit. Ihre Schwester hat sich im Internet in das Thema eingelesen. Nora fährt nach Köln, zum humangenetischen Institut, spezialisiert auf seltene Erkrankungen und die Erforschung ihrer Ursachen. Die Untersuchungen belegen: Es ist EDS. „Ich war richtig erleichtert, eine Diagnose zu haben.“

Die Kinder holen sich ihr Popcorn aus der Mikrowelle und verziehen sich ins Wohnzimmer. Ihre Mutter ist in Sorge. EDS ist eine Erbkrankheit. Sie muss bekannter werden. „Die beiden sollen es besser haben als ich.“

Die 38-Jährige sagt, sie sei seit Anfang Dezember nicht mehr vor der Tür gewesen. „Ich kriege einen Lagerkoller, ich kann bald nicht mehr.“ Ihre Hoffnungen: eine barrierefreie Wohnung, am besten tägliche Unterstützung im Haushalt, ein Pflegegrad.

Beim Abschied wird die 38-Jährige sehr ernst. Sie sagt: „Wenn ich ein Hund wäre, hätte man mich sicher schon eingeschläfert.“

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