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Rechtsstreit mit der Krankenkasse: Werdohler Familie lebt mit schwer behinderten Kindern

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Von: Volker Heyn

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Ayten Güner mit ihrer Tochter Hayrunnisa auf dem Sofa in der Wohnung an der Sandstraße. Das schwer beeinträchtigte Mädchen soll wieder die Felsenmeerschule in Hemer besuchen dürfen und dazu eine Pflegekraft zur Seite gestellt bekommen. Mutter Güner klagt mithilfe eines Anwalts gegen einen Widerspruch der AOK Nordwest.
Ayten Güner mit ihrer Tochter Hayrunnisa auf dem Sofa in der Wohnung an der Sandstraße. Das schwer beeinträchtigte Mädchen soll wieder die Felsenmeerschule in Hemer besuchen dürfen und dazu eine Pflegekraft zur Seite gestellt bekommen. Mutter Güner klagt mithilfe eines Anwalts gegen einen Widerspruch der AOK Nordwest. © Heyn, Volker

Ayten Güner und ihr Mann Yunis haben einen schweren Weg mit ihren Kindern hinter sich, ohne dass die Familie daran zerbrochen ist. Die 20-jährige Tochter Hilal ist nach einer Hirnhautentzündung an Taubheit grenzend schwerhörig, die 15-jährige Hayrunnisa und der zehnjährige Mehmet leiden an einer äußerst seltenen Erbkrankheit.

Bislang haben die Eheleute viele Hürden überwinden können. Mit Auslaufen der Corona-Pandemie soll Hayrunnisa nun endlich wieder die Felsenmeerschule in Hemer besuchen dürfen. Mit der AOK ist die Familie deswegen im Rechtsstreit. Ayten Güner sagt, dass sie jetzt unbedingt Hilfe braucht für ihre geliebte Hayrunnisa. Sie kämpft wie eine Löwin.

Den beiden schwerbehinderten Kindern ist ganz schön langweilig, die Familie ist seit Ausbruch der Corona-Pandemie praktisch ununterbrochen zuhause, die Tage sind lang. Die Wohnung der Güners an der Sandstraße ist hell und klar eingerichtet und relativ groß, dazu gibt es eine schöne Dachterrasse an der frischen Luft. Auch die Lennepromenade liegt ganz nahe. Doch den Güners fällt so langsam die Decke auf den Kopf. Besonders schlimm ist das für die schwerst beeinträchtigte Hayrunnisa. Ohne den Schulbesuch und die begleitenden Therapieangebote entwickelt sich das Mädchen seit zwei Jahren zurück. Ihre Körperhaltung wird immer schiefer, ihr fehlt auch der soziale Umgang mit anderen Kindern und natürlich der Schulunterricht.

Atmung über ein Loch in der offenen Luftröhre

Bis zu Beginn der Corona-Pandemie im März 2020 besuchte Hayrunnisa die Felsenmeerschule, auch ihr fünf Jahre jüngerer Bruder Mehmet besucht diese Sonderschule für körperliche und motorische Entwicklung. Als Corona mit voller Wucht ausbrach, es noch keine Impfstoffe gab und Deutschland in den Lockdown ging, nahm Ayten Güner ihre Kinder von der Schule.

Aus Sorge vor einer möglicherweise tödlichen Corona-Infektion ihrer Tochter, die nur über ein Loch in ihrer offenen Luftröhre atmet, sollte Hayrunnisa vorsichtshalber zuhause bleiben. Nach zwei Jahren Corona-Pause möchten die Güners, dass die bald 16-Jährige ab dem Frühjahr 2022 wieder in die Schule gehen soll. Doch es ist zu einer Auseinandersetzung mit der AOK Nordwest gekommen, die bis zur Unterbrechung des Schulbesuches für alle erforderlichen Leistungen aufgekommen war.

Empfindungen werden durch Gesten und Laute ausgedrückt

Ayten Güner ist der Meinung, dass ihre Tochter nur mit einer medizinisch geschulten Begleitung den Weg mit dem Schulbus aus Werdohl nach Hemer zurücklegen kann. Zwar sind auch immer Integrationshelfer mit an Bord, doch die können und wollen sich nicht um die Atmung von Hayrunnisa kümmern. Das Mädchen muss mehrfach am Tag abgesaugt werden, weil sich Schleim in der Atemröhre bildet. Sie atmet allein durch einen Schnitt in der Luftröhre, die verheilten Wundränder sind unter der Sonde gut zu sehen. Richtig sprechen kann sie wegen des Luftröhrenschnitts nicht, das freundliche Mädchen drückt ihre Empfindungen durchaus verständlich durch Laute und Gesten aus.

Familie Güner lebt seit 1998 in Werdohl: Sohn Mehmet, Vater Yunis, Tochter Hayrunnisa und Mutter Ayten Güner mit der Sauerstoffflasche, die für Notfälle vorgesehen ist. Die älteste Tochter Hilal ist verheiratet und wohnt ein Haus weiter.
Familie Güner lebt seit 1998 in Werdohl: Sohn Mehmet, Vater Yunis, Tochter Hayrunnisa und Mutter Ayten Güner mit der Sauerstoffflasche, die für Notfälle vorgesehen ist. Die älteste Tochter Hilal ist verheiratet und wohnt ein Haus weiter. © Heyn, Volker

Aber ohne eine begleitende Pflegekraft, so Ayten Güner, könne Hayrunnisa die Schule nicht besuchen. Gegen einen ablehnenden Bescheid der AOK hat sie Widerspruch eingelegt, mithilfe ihres Rechtsanwalts Carsten Hoffmann klagt sie gegen die Krankenkasse. Güners haben eine Rechtsschutzversicherung.

Seit 1998 in Werdohl

Ayten Güner kam, wie so viele Türkischstämmige, aufgrund von Verwandtschaftsbeziehungen und Empfehlungen nach Werdohl. Die heute 46-Jährige wurde in Hannover geboren, ihre Familie zog später nach Berlin um. Von Berlin aus ging es 1998 nach Werdohl. Güners Mann Yunis kam ein Jahr später direkt aus der Türkei zu seiner Ehefrau. Die beiden sind seit 27 Jahren verheiratet und erkennbar stolz darauf. Die Familie präsentiert sich mit einem starken Zusammenhalt und geht beim Besuch des Reporters sehr liebevoll und zugewandt miteinander um.

Bereits in Werdohl wurde die älteste Tochter Hilal geboren, die heute verheiratet ist und mit ihrem Mann in einer anderen Wohnung an der Sandstraße lebt. Hilal bekam als Kleinkind Hirnhautentzündung und ertaubte daraufhin fast vollständig. Zunächst trug sie Hörgeräte, im Alter von acht Jahren bekam sie in Essen ein Cochlear-Implantat eingesetzt. Mit diesem technischen Hilfsmittel in ihrer Hörschnecke versteht sie ganz gut und spricht auch die Lautsprache. Deutsche Gebärdensprache hat sie auch erlernt, nach dem Kindergarten besuchte sie die Schwerhörigen-Grundschule in Olpe. Sehr viel später half sie ihrer Mutter bei der Betreuung ihrer jüngeren Geschwister. Die junge Frau wirkt etwas scheu und will nicht mit aufs Familienfoto. Sie hat ja bald eine eigene Familie, um die sie sich kümmern wird.

Sofort in medizinische Intensivbehandlung

Fünf Jahre nach Hilals Geburt wünschten sich Güners ein zweites Kind. Die Ultraschalluntersuchung zeigte Probleme beim Ungeborenen. Im sechsten Schwangerschaftsmonat wussten Güners, dass ihr Kind mit einer schweren Behinderung zur Welt kommen würde. In der 36. Woche wurde Hayrunnisa in den Dortmunder Kliniken auf die Welt geholt und kam sofort in medizinische Intensivbehandlung. Obwohl türkischstämmig, gaben Güners ihrem Mädchen einen besonders schön klingenden arabischen Namen: Haryunnisa, die gütige Frau, die Gesegnete. Die ersten Lebensmonate waren eine Qual für das Baby und die Eltern. Schon im Mutterleib konnte das Baby kein Fruchtwasser schlucken und erlitt einen Darmverschluss. Mutter Ayten erinnert sich: „Sie hatte eine OP nach der anderen und konnte erst mit einem halben Jahr zu uns aus dem Krankenhaus.“ Güners nahmen die gewaltigen Herausforderungen an, die in vielfältiger Form auf Eltern eines so stark behinderten Kindes zukommen.

Mithilfe der Familie und durch finanzielle Unterstützung der Krankenkasse bekamen sie ihren Alltag geordnet. Hayrunnisa besuchte den heilpädagogischen Kindergarten in Meinerzhagen-Schürfelde. Mutter Ayten wurde zu einer Art Intensiv-Krankenschwester. Viele medizinische Fertigkeiten eignete sie sich an, um ihrer Tochter helfen zu können. Immer mal wieder kam es vor, dass Hayrunnisas Atmung versagte und der Notarzt anrücken musste. Ayten Güner: „Wir dachten schon ein paar Mal, dass sie jetzt wohl für immer weg ist.“

Immer wieder zurück ins Leben gefunden

Doch nach jeder Reanimation fand das Mädchen wieder zurück ins Leben. Hayrunnisa ist zäh, sie hat Durchhaltevermögen. Das Leben mit ihr ist dennoch anspruchsvoll und fordert nicht nur ihre Eltern. Hayrunnisa zieht sich auch mal die Magensonde heraus, vielleicht absichtlich, vielleicht unabsichtlich. Die Sondenzugänge müssen täglich gut gepflegt werden. Nichts für schwache Nerven.

Aber auch Ayten Güner leidet, irgendwann wurde ihr alles zuviel. Sie nahm einige Zeit psychologische Hilfe in Anspruch und kommt seitdem wieder klar. „Wir haben sehr viel Schlimmes hinter uns“, sagt Ayten Güner und ihr Mann Yunis nickt. Auch er hat einen harten Schicksalsschlag hinter sich. Yunis Güner verunglückte in Ohle auf dem Weg zur Arbeit nach Plettenberg sehr schwer mit dem Auto. Seit einigen Jahren ist der 47-Jährige berufsunfähig. Die Familie lebt von der Pflegeversicherung und von der Arge.

Regelmäßige Spaziergänge als Ausgleich

Regelmäßige Spaziergänge mit der Freundin auf der Lennepromenade sind ein kleiner Ausgleich für Frau Güner. Einmal im Jahr besucht die Familie die türkische Schwarzmeerküste, das Klima tut den Kindern gut. Einen Tapetenwechsel haben alle nötig.

Nach Hayrunnisas Geburt ließ sich das Ehepaar weitere fünf Jahre Zeit, die beiden wünschten sich noch ein drittes Kind. Eine humangenetische Beratung an der Essener Uniklinik bescheinigte den beiden, dass ihr drittes Kind zu 99 Prozent gesund zur Welt kommen würde. So waren sie sehr zuversichtlich. Als aber vor zehn Jahren Mehmet geboren wurde und das Baby dieselbe Behinderung wie seine ältere Schwester aufwies, war Mutter Ayten unvorbereitet.

Extrem seltenes Frank-ter-Haar-Syndrom

„Das war ein totaler Schock. Wir hatten uns auf ein nicht behindertes Baby eingestellt.“ Auch Mehmet leidet an dem extrem seltenen Frank-ter-Haar-Syndrom. Er kann momentan noch normal atmen und brauchte bislang keinen Luftröhrenschnitt, was aber sicher noch kommen wird. Seine Betreuung ist zumindest pflegerisch nicht so aufwendig wie die von Hayrunnisa.

Das sagt die Krankenkasse zu dem Fall

Die AOK Nordwest hat auf Nachfrage unserer Redaktion in allergrößter Ausführlichkeit über die Versicherte Hayrunnisa Güner geantwortet.

AOK-Pressesprecher Jens Kuschel schreibt: „Seit ihrer Geburt leidet Hayrunnisa an dem Frank-Ter-Haar-Syndrom (FTHS), auch bekannt als Ter-Haar-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine seltene Krankheit, die durch Anomalien gekennzeichnet ist, die die Knochen-, Herz- und Augenentwicklung beeinträchtigen. Aufgrund der Erkrankung wird seit 2006 eine Versorgung ihres Luftröhrenschnitts durchgeführt.“

Die Krankenkasse bestätigt, dass die Eltern für ihr Mädchen von deren Einschulung 2012 bis ins Jahr 2020 Leistungen der Häuslichen Krankenpflege (HPK) erhalten habe. Zudem habe die AOK Leistungen in Form einer Schulbegleitung durch einen Pflegedienst bezahlt, da eine zusätzliche Beobachtung (spezielle Krankenbeobachtung) durch eine medizinische Fachkraft in der Schule nach Ansicht des behandelnden Arztes erforderlich war und verordnet wurde.

Die AOK teilt weiter mit: „Der Arzt hat jedoch ab dem 15. September 2020 keine spezielle Krankenbeobachtung mehr verordnet, sondern nur eine allgemeine Krankenbeobachtung. Erst mit geplanter Wiederaufnahme des Schulbesuches wurden Maßnahmen der Behandlungspflege (zum Beispiel Tracheostomaversorgung, Absaugen der Atemwege, Inhalationen) während der Schulbegleitung durch den behandelnden Arzt verordnet.“

Weiter heißt es: „Wie gesetzlich vorgeschrieben, haben wir eine gutachtliche Stellungnahme durch den Medizinischen Dienst (MD) eingeholt. Der MD konnte nunmehr keine Notwendigkeit der speziellen Krankenbeobachtung erkennen.“

Weitere Unterlagen wie ein detailliertes „Pflegeprotokoll“, die eine spezielle Krankenbeobachtung dennoch rechtfertigen, seien trotz mehrerer Nachfragen und Aufforderungen bei der Familie, dem behandelnden Arzt sowie dem von der Familie eingeschalteten Rechtsanwalt nicht vorgelegt. „Der MD kam daher zu der Einschätzung, dass Leistungen zur allgemeinen Krankenbeobachtung ausreichend sind.“

Die Eltern seien in persönlichen Gesprächen darauf hingewiesen worden, dass sie zur Entlastung der Betreuung im häuslichen Umfeld für Hayrunnisa ein Wahlrecht in der gesetzlichen Pflegeversicherung haben: Entweder können sie die Pflege durch einen von der Pflegekasse bezahlten Pflegedienst erbringen lassen oder sie stellen die Pflege selbst sicher und erhalten im Gegenzug Pflegegeld. Hier hat sich die Familie bislang für das Pflegegeld entschieden.

Und zum Schluss: „Gegen die ablehnenden Bescheide hat die Familie Widersprüche eingelegt. Die Widersprüche wurden abgelehnt. Daraufhin wurden im Juni 2021 und im Januar 2022 Klagen beim Sozialgericht Dortmund erhoben. Beide Klageverfahren sind noch anhängig.

Der Widerspruch der AOK Nordwest hat bei Familie Güner zu Verzweiflung geführt. „Hayrunnisa absaugen ist eine große Verantwortung, die will nicht jeder übernehmen“, hat sie Verständnis, dass diese Arbeit nicht von einer Integrationskraft geleistet werden kann. Die Schulbegleiter seien wie Familienmitglieder, „Moni“ zum Beispiel wird von allen herzlich geliebt.

Ein Rechtsanwalt soll helfen

Güners hatten sich schon ans Werdohler Jugendamt gewandt, verhandelten mit der AOK und dem Kinderintensivpflegedienst Kikra Homecare, suchten Hilfe beim Kinderarzt Attila Hildebrandt und Vertrauten aus der türkischen Community und lassen sich jetzt vom Rechtsanwalt vertreten. Nur eines ist für sie klar: „Hayrunnisa muss in die Schule, alle Kinder gehören doch in die Schule.“

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