Lange Isolation endet am 26. Dezember

Ein richtiges Weihnachtswunder: Luca (12) ist wieder ganz gesund

Luca Lienenkämper in seinem Kinderzimmer mit seiner Mutperlenkette um den Hals und seinem Venenkatheter in den Händen. Der zwölfjährige Junge freut sich auf seine neue Schule und darauf, dass er nach Weihnachten wieder Fußball spielen darf.
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Luca Lienenkämper in seinem Kinderzimmer mit seiner Mutperlenkette um den Hals und seinem Venenkatheter in den Händen. Der zwölfjährige Junge freut sich auf seine neue Schule und darauf, dass er nach Weihnachten wieder Fußball spielen darf.

Es ist ein richtiges Werdohler Weihnachtswunder: Der an einem superseltenen Immundefekt erkrankte Luca Lienenkämper ist wieder gesund und gilt als geheilt.

Am zweiten Weihnachtsfeiertag darf der Zwölfjährige seine häusliche Isolation verlassen und mit seinen Freunden Fußball spielen. Im Januar warten die Schule und ein normales Leben auf ihn.

Ein hartes Jahr liegt hinter Lienenkämpers, die dabei nie ihren Lebensmut und ihre Zuversicht verloren. Martina und Daniel Lienenkämper haben mit bewundernswertem Einsatz dafür gekämpft, dass ihr ältester Sohn überlebt hat. Seit Lucas Onkel Marco im März 2019 an den Folgen von XLP starb, bestimmte der tödliche Immundefekt das Leben aller. Es war der erste von vielen richtig schlechten Tagen.

Gendefekt wird kurz nach dem Tod des Onkels diagnostiziert

Bei Luca wurde der Gendefekt ein halbes Jahr nach dem Tod seines Onkels diagnostiziert. Zunächst gingen die Ärzte davon aus, dass Luca mit Medikamenten stabil gehalten werden könnte. Klar war aber, dass jeder kleinste Infekt Luca hätte umbringen können. Im Frühjahr drängten die Ärzte der Uniklinik Freiburg zur Eile. Lucas Körper verbrauchte die Antikörper wie Kalorien, im Juni waren seine Werte auf Null. Das bedeutete akute Lebensgefahr. Ein schlechter Tag.

Luca kriegt die Hanteln schon wieder hoch über den Kopf. Damit er körperlich wieder so fit ist, dass er ein ganzes Fußballspiel durchsteht, will er noch trainieren.

Luca bekam die überlebenswichtige Knochenmarkstransplantation am 29. Juni. Zuvor hatten ihn mehrere Durchläufe Chemotherapie in die Knie gezwungen. Luca litt an allen Nebenwirkungen, die ein Mensch bekommen kann. Viele ganz schlechte Tage.

Vier Monate in einer Kinderkrebsklinik in Freiburg

Nach vier Monaten in einer Krebsklinik für Kinder in Freiburg konnte Luca in Quarantäne wieder nach Hause, nach Werdohl. Zu seinen Eltern, zu seinen beiden Geschwistern. In dieser schwierigen Zeit bekam die Familie auch viel Unterstützung aus Werdohl, viele Vereine und Institutionen sammelten Geld, eine Welle der Hilfsbereitschaft schwappte durch die Stadt. Bei einem letzten Klinikaufenthalt Ende November in Freiburg wurde sein zentraler Venenkatheter gezogen. Bei einer vorsorglichen Magen- und Darmspiegelung wurde festgestellt, dass er nur eine leichte Magenschleimhautentzündung hat. Am Montag vor Weihnachten war Luca ein letztes Mal zur Kontrolluntersuchung in Essen: Alle Werte super, das Kind ist stabil, keine Abstoßungsreaktionen, der Junge ist wieder gesund. Geheilt! Supergute Tage!

Familie Lienenkämper neben dem Weihnachtsbaum im Wohnzimmer: Mutter Martina und Vater Daniel mit Luca, Fynn und der kleinen Lenya.

„Schnitzel“ ruft Luca auf die Frage, was er denn am liebsten wieder essen würde. Der letzte Versuch war nicht so erfolgreich, zuviel Fett. Aber ab Heiligabend darf er essen, was er verträgt. Bei Lienenkämpers gibt es Heiligabend Raclette und für jeden das, was er mag. Die Pute kommt am ersten Weihnachtstag auf den Tisch.

Bald darf Luca endlich wieder zur Schule

Und am zweiten Weihnachtstag? Der 26. Dezember 2020 ist offiziell der Tag, an dem Luca seine häusliche Quarantäne verlassen darf. Der allerbeste Tag! Luca freut sich zu allererst aufs Fußballspielen, auf die Jugendfeuerwehr und auch irgendwie auf die Schule. Luca wird die sechste Klasse der Hönnequell-Schule in Neuenrade besuchen. Als ganz normaler und gesunder Junge.

Nur Knochenmarkstransplantation heilt

Die X-chromosomale lymphoproliferative Erkrankung XLP gehört zu den seltenen angeborenen Immundefekten. In Deutschland erkrankt durchschnittlich eine von 100 000 Personen daran. Der XLP liegt ein genetischer Defekt zugrunde und betrifft ausschließlich männliche Patienten. Bei etwa zwei Drittel der Patienten typisch ist der Erkrankungsbeginn im frühen Kleinkindalter nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus, dem Verursacher des Pfeifferschen Drüsenfiebers. Diese, bei immungesunden Kindern meist als harmlose oder grippeähnliche verlaufende Erkrankung führt bei einem Patienten mit XLP häufig zu einer hochakuten und oft lebensbedrohlich verlaufenden Infektion. Die Knochenmarkstransplantation ist bis heute die einzige ursächliche Behandlungsmöglichkeit der XLP-Erkrankung, um den Patienten zu heilen. Luca wurde am 29. Juni transplantiert. Er ist geheilt.

Doch die nächstliegende Sorge gilt seinen Haaren, die er vor Monaten bei der Chemo komplett verloren hatte: „Mal sehen, ob ich sie für Heiligabend stylen kann.“

Dauerduschen steht ganz oben auf der Liste

Der Venenkatheter hatte ihn mehrere Monate daran gehindert, unter die Dusche zu gehen. Waschen konnte er sich nur in der Badewanne. Deshalb steht Dauerduschen auch ganz oben auf der Liste der Dinge, die für Luca wieder Normalität bedeuten. Gedankenverloren lässt er bunte Plastikperlen durch die Finger gleiten, die Kette trägt er um den Hals.

„Mutperlen sind das“, wird Vater Daniel ernst. Eine Perle für jede Vollnarkose, für jeden Verbandswechsel, für das Verlassen des Isolierzimmers, für einen richtig guten Tag, für einen richtig schlechten Tag.

Heiligabend ist ein guter Tag. Ein richtig guter.

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