Beleidigungen und große Schmerzen

Eine Krankheit, die oft unerkannt bleibt: Betroffene berichtet über ihr Leben mit Lipödem

Erste Anzeichen für eine Krankheit gab es bei Brigitte Brühl schon in der Kindheit. „Damals wusste man aber noch nichts von einem Lipödem“, erinnert sich die Herscheiderin.
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Erste Anzeichen für eine Krankheit gab es bei Brigitte Brühl schon in der Kindheit. „Damals wusste man aber noch nichts von einem Lipödem“, erinnert sich die Herscheiderin.

Abwertende Blicke und beleidigende Kommentare wegen ihrer Figur gehören für Brigitte Brühl zum Alltag. Doch die Herscheiderin ist nicht einfach dick, sie hat eine Krankheit – ein Lipödem. Dabei handelt es sich um eine schmerzhafte Erkrankung des Fettgewebes, bei der sich Flüssigkeit im Gewebe ansammelt.

Herscheid - Bei Brigitte Brühl, die vor Ort unter anderem als Leiterin der Sprachenschule Happy English World bekannt ist, sind in erster Linie die Oberschenkel betroffen. Das führt nicht nur zu einem Ungleichgewicht auf den Beinen, sie hat vor allem mit Berührungsschmerzen und einem starken Spannungsgefühl zu kämpfen. Und die Masse, die sie krankheitsbedingt mit sich herumträgt, schränkt sie in ihrem Alltag ein: Sich anzuziehen ist für Brigitte Brühl sehr anstrengend – vor allem Socken und Hosen. Wenn der Fußboden zu glatt ist, benötigt sie eine extra Matte, um nicht wegzurutschen.

Die Herscheiderin ist mit ihrem Leiden zwar nicht allein, doch in der Öffentlichkeit ist nicht viel über die Krankheit bekannt. „Die Dunkelziffer der Menschen, die in Deutschland an einem Lipödem leiden, ist groß“, berichtet Dr. Petra Scheffer, Chefärztin für plastische, rekonstruktive und ästhetische-Chirurgie an der Sportklinik Hellersen. Ein Problem: Eine Art Vorsorgeuntersuchung gibt es nicht. „Sogar wenn man Proben des Fettes entnehmen würde, könnte man die Krankheit nicht wirklich nachweisen“, erklärt die Ärztin.

Ein wichtiges Anzeichen seien Schmerzen. Manche Patienten verbleiben zwar im ersten Stadium der Krankheit, in dem noch keine gravierende Hautveränderung zu sehen ist, haben aber dennoch extreme Schmerzen durch Druck oder Berührung. Das Stadium zeigt nur den Grad der Hautveränderung und nicht der Schmerzen. Äußerliche Symptome können eine symmetrische Schwellung, ungewöhnliche Proportionen, ein verhärtetes Unterhautgewebe, eine starke Neigung zu Hämatomen und die Fettvermehrung sein. Es kommt schleichend zu Veränderungen.

Dr. Scheffer hat viele Patienten – vorrangig Frauen – mit dieser Erkrankung. Bemerkbar macht sich nicht nur, dass die Akzeptanz in der Bevölkerung fehlt, der Fall war in der Vergangenheit auch fast immer derselbe: Die Krankenkasse bezahlt zwar die Kompressionswäsche und Lymphdrainage, aber nur in seltenen Fällen eine operative Behandlung. Oft erst im dritten Stadium und auch nur unter bestimmten Voraussetzungen.

So skurril es klingt, aber Brigitte Brühl hatte Glück, sich im dritten Stadium der Krankheit zu befinden und dass gleichzeitig eine Fettabsaugung für eine nötige Knie-OP unvermeidbar war. Durch die Entfernung des krankhaften Fettgewebes verschwindet das Lipödem nicht vollständig, aber die Schmerzen verringern sich.

Straffungs-Operation

Die Fettabsaugung bedeutet für Erkrankte nicht die Lösung aller Probleme, wie das Beispiel einer anderen Lipödem-Patientin zeigt: Yvonne Kohles hatte mit viel Disziplin und Ehrgeiz über mehrere Jahre hinweg 64 Kilogramm abgenommen. Was trotz schwindender Kilos blieb, war eine große Menge überschüssige Haut, die ihr nun Probleme bereitet. „Mein Bauchnabel hat sich schon mehrfach entzündet und gerade im Sommer reiben die Beine aneinander aufgrund der Hautmasse. Vor allem aber habe ich beim Sport Schmerzen in der Brust und die überschüssige Haut hindert mich daran, manche Sportübungen auszuüben“, berichtet die Patientin. Dennoch lehnte ihre Krankenkasse die Kostenübernahme für eine Straffungs-Operation ab. Ihr blieb nichts anderes übrig, als die Kosten selbst zu tragen, um von den Schmerzen und der Einschränkung befreit zu werden und ganz normal leben zu können.

„Erste Anzeichen für die Krankheit gab es schon in meiner Kindheit – ich hatte immer breite Beine und einen breiten Hintern, obwohl ich sonst schlank war. Damals wusste man aber noch nichts von einem Lipödem“, erzählt die Herscheiderin. In der Pubertät sei es dann extremer geworden, bis es mit der Schwangerschaft schließlich „explodiert“ sei, beschreibt sie. Ihr Gewicht stieg sprunghaft von 78 auf 126 Kilogramm. „Es wird vermutet, dass das Lipödem hormonell bedingt ist, zum Beispiel durch Umstellungen in der Pubertät, der Schwangerschaft oder in den Wechseljahren“, erklärt Dr. Scheffer.

„Bei keinem schellten damals die Alarmglocken. Im Gegenteil, ich bekam Kommentare zu hören wie: Du sollst doch nicht so viel essen“, erinnert sich Brigitte Brühl. Sie ist froh, dass sie eine starke Persönlichkeit hat. Vielen anderen gehe es nicht so, sie befänden sich aufgrund der Vorwürfe in psychischer Behandlung.

Die Diagnose Lipödem kam dann vor 20 Jahren eher zufällig. „Ich bin mit Rückenproblemen bei einer Physiotherapeutin gewesen. Sie machte mich darauf aufmerksam und riet mir, mich von einem Arzt untersuchen zu lassen. Dabei wurde festgestellt, dass vieles dafürspricht“, sagt Brigitte Brühl.

Die Behandlung mit Lymphdrainage und einer Kompressionshose begann. Die Krankheit verschlimmerte sich über die Jahre dennoch. Daher ist Brigitte Brühl froh, durch die Fettabsaugung nun endlich eine Besserung zu erleben, die gleichzeitig eine Erleichterung für ihren Alltag bedeutet.

Das Sportklinikum Hellersen informiert: Diese Hilfs-Möglichkeiten bestehen für Lipödem-Patienten

Die Folgen eines Lipödems sind vielfältig. So kann die Wasseransammlung in dem krankhaft veränderten Fettgewebe zunehmen, sodass die Bindegewebssepten um das Fett verhärten und es zu Abflussbehinderungen der Lymphbahnen kommt. Dadurch kann sich wiederum ein Lymphödem ausbilden. Zudem kann es zu Bewegungsstörungen kommen, die allgemein mit der Gewichtszunahme einhergehen, oder es können sich Beinachsen-Fehlstellungen entwickeln. Therapiemöglichkeiten: Behandlungsmöglichkeiten sind Kompressionswäsche, Lymphdrainage bis zu komplexen physikalischen Entstauungstherapien, um die Wassereinlagerungen zu reduzieren und die Schmerzen zu verringern. Auch das Achten auf ein gesundes Körpergewicht ist wichtig, weshalb bei vielen Patienten eine Ernährungsberatung nötig ist. Eine zusätzliche Therapie ist die Fettabsaugung, um das krankhafte Fettgewebe zu entfernen. Die Krankenkassen übernahmen in der Vergangenheit nur in seltenen Fällen die Kosten dafür, doch dies könnte sich bald ändern. Mit einer Entscheidung des Bundessozialgerichts von Ende März dieses Jahres wurde die vorherige Rechtsprechung etwas korrigiert. Hautstraffung: In einigen Fällen ist eine Straffungsoperation nötig, um den Hautüberschuss, der durch die Fettabsaugung entstanden ist, zu entfernen. In diesem Fall ist die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ebenfalls oft schwierig. Wenn die Haut aufeinander lappt, entstehen Falten, in denen sich Pilze bilden können. Zudem schränkt die Masse an Haut in der Bewegung ein und sorgt für Schmerzen. Prävention: Mit Sport kann der Krankheit etwas vorgebeugt werden, da die Muskulatur die Durchblutung verbessert. Zudem sollten Betroffene keine Faszien-Rolle benutzen, da durch diese der Entzündungsprozess forciert wird. Besonders wichtig ist, nicht adipös zu werden, denn mit zunehmendem Gewicht wird der Druck auf die krankhaften Fettzellen größer, wodurch Schmerz ausgelöst wird. Umgekehrt wurde nachgewiesen, dass sich die Schmerzen bei Gewichtsverlust bessern. Sie verschwinden allerdings nicht vollständig.

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