Regina von Loh: „Bitte unterschreiben sie eine Petition“ / Forschungsgelder / Gezielte Hilfe

29. Februar: Tag der „seltenen Erkrankungen“

Diagnosen stellen: Das ist bei „seltenen Erkrankungen“ auch für erfahrene Ärzte oft schwierig. Foto: dpa

NACHRODT-WIBLINGWERDE - Motto-- und Thementage gibt es viele. Man kann streiten, wie sinnvoll der ein oder andere ist. Der letzte Tag in diesem Monat, Montag, der 29. Februar, steht weltweit unter der Überschrift: „Gebt den Seltenen eine Stimme – Tag der seltenen Erkrankungen 2016.“

Damit erklärt er sich (fast) von selbst. Er wurde ausgerufen, um auf die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen hinzuweisen und ihnen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen.

Regina von Loh aus Nachrodt ist froh, dass es diesen Tag gibt. Denn als pflegende Angehörige eines Familienmitglieds, das an zerebellärer Ataxie erkrankt ist, weiß sie um die Erfahrungen, die an selten auftretenden Krankheiten leidende Menschen machen, bis erst überhaupt eine Diagnose gestellt ist.

Über das Ataxie-Forum und die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) wurde sie auf den Tag aufmerksam und wirbt seitdem darum, dass er wahrgenommen wird. In den Stiel gestoßen wurde zeitgleich eine Petition der Zentren für Seltene Erkrankungen, ZSE, um eine Aufnahme in den Landeskrankenhausplan zu erhalten. Das ist wichtig, damit die Zentren Gelder für ihre Leistungen beantragen können, und zwar auf Grundlage des vom Bundestag beschlossenen Krankenhausstrukturgesetzes. Bisher erhält die ZSE laut von Loh nämlich keine besonderen Leistungen. Sie wirbt im Vorfeld des Thementages: „Unterzeichnen Sie bitte unsere Petition (auch online), unterstützen sie das Anliegen. Die Zentren für ,Seltene Erkrankungen’ sind für viele Patienten oft der einzige Ort, an dem Experten ihre Erkrankungen erkennen und adäquat versorgen können. Monatelange Wartezeiten für die Teilnahme an einer Sprechstunde sind keine Seltenheit. Die Zentren sind zudem wichtig um die Forschung für die oft bislang unheilbaren Krankheiten voran zu treiben.“

Weitere Infos unter http://bit.ly/1Nz9VTy oder „Tag-der-seltenen-Erkrankungen.de“

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